И. о. министра здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов провел встречу с руководителями общественных некоммерческих организаций, входящих в Попечительский совет Фонда «Круг добра».

В ходе встречи были обсуждены вопросы, касающиеся лекарственного обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, а также взаимодействия и развития сотрудничества с Фондом «Круг добра».

«В мире насчитывается более 8 000 нозологических форм, которые отнесены к редким болезням и вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями один из актуальных на сегодняшний день, - отметил С. Лорсанов. - Министерство здравоохранения ЧР уделяет большое внимание организации оказания медицинской помощи детям, в том числе с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями».

По словам и.о. министра, в республике проживает 47 детей с указанной патологией, которые выявлены в соответствии с перечнем заболеваний, определенным Фондом «Круг добра».

«Уже обеспечены лекарственными препаратами 8 детей по 5 заболеваниям. Внесены в федеральный регистр и заявлены лекарственные препараты для 27 детей по 8 заболеваниям, готовится заявка для 12 детей по трём заболеваниям», - уточнил С. Лорсанов.

Добавим, что к орфанным относят практически все генетические заболевания. Однако среди них есть и заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Большинство редких заболеваний — это тяжелые хронические недуги, которые сопровождаются опасными для жизни проявлениями. Часто людям с такими болезнями бывает даже сложно поставить диагноз, так как он нетипичен и почти каждый случай становится медицинской загадкой.



При копировании материалов ссылка на сайт обязательна